"När man spolade fick man hoppas på det bästa"

Jag var elva år när jag fick mina första symtom på Crohns sjukdom – en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som kan orsaka svåra magsmärtor, trötthet, viktnedgång och akuta behov av att snabbt uppsöka en toalett. För mig innebar sjukdomen bland annat ständiga toalettbesök, ont i magen och en kropp som ofta inte orkade lika mycket som jag själv ville.

Min grundskola var en F–9-skola, vilket innebar att vi redan från mellanstadiet delade byggnad – och toaletter – med de äldre eleverna. Jag minns hur jag behövde rusa ut ur klassrummet, bara för att mötas av slitna och sunkiga toaletter. En stark äckelkänsla sköljde över mig varje gång, men jag hade inget val.

Skolan var gammal, och det märktes inte minst på toaletterna. När man spolade fick man hoppas på det bästa. Egentligen var hela byggnaden i stort behov av renovering. 

”Ingen elev ska behöva vara beroende av en snäll vuxen för att få tillgång till en fräsch skoltoalett.”

Jag hade tur som hade en skolsköterska som förstod situationen. Hennes toalett hade jag alltid tillgång till vid behov, och det betydde mycket att det fanns någon i skolan som förstod mina behov och vad sjukdomen innebar, utan att jag behövde förklara mig varje gång. Den var dessutom betydligt fräschare än elevtoaletterna. Men ingen elev ska behöva vara beroende av en snäll vuxen för att få tillgång till en ren och fungerande skoltoalett.

Alla förstod dock inte situationen på samma sätt.

Under en period pratades det om att jag kanske, eventuellt skulle behöva gå om ett år, eftersom jag hade så hög sjukfrånvaro. På grund av sjukdomen låg jag inne på sjukhus i perioder. Jag minns min första inläggning någonsin när jag precis hade fått diagnosen. Det var i maj, den vackraste månaden, när solen sken och Årstaviken glittrade utanför sjukhusfönstret. Där låg jag medan livet verkade fortsätta som vanligt utanför. Det kändes som om min värld hade pausats.

Frågan om att gå om togs upp under ett utvecklingssamtal av min lärare. Det här var under mitt första år med sjukdomen, när allt fortfarande var nytt och ovant. För mig hade det känts det som ett dubbelt straff – dels att drabbas av en sjukdom som tog all min energi, dels att riskera att behöva gå om ett år för något jag inte kunde påverka.

Som tur var hade jag stöttande föräldrar som stod upp för mig, och jag fick också tillgång till sjukhusskola. Men alla barn har inte samma stöd omkring sig.

”Viljan att hitta lösningar måste finnas – och den måste komma från skolan.”

Mina föräldrar hade pratat med skolan om min frånvaro. Om jag kom sent på grund av sjukdomen skulle det inte registreras som ogiltig frånvaro. Men ibland hände det ändå, slentrianmässigt, och då fick vi påminna skolan om överenskommelsen för att få det rättat. Det är förståeligt att den mänskliga faktorn spelar in, men ansvaret ska inte behöva ligga på eleven eller föräldrarna att ständigt bevaka sådant också.

Det jag hade önskat mest av allt var flexibilitet och förståelse från skolans sida – åtminstone en vilja att försöka sätta sig in i min situation. I dag hade mycket kunnat lösas med distansundervisning och digitala verktyg, men under 2014–2015, när sjukdomen var som värst, såg verkligheten annorlunda ut. Möjligheterna fanns inte på samma sätt då.

Men viljan att hitta lösningar måste alltid finnas. Och den viljan måste komma från skolans håll.